5 - Cansaço

Já andava a tentar ganhar vontade para escrever outra vez há uns dias...
Na semana passada foi a última eco, na quinta-feira. Não tivemos péssimas noticias... a Hidropsia continua igual, o coração continua a bater e de uma forma normal. O cérebro continua a desenvolver-se sem qualquer líquido e com aspecto de ter tudo aparentemente normal. Ela continua a mexer-se, e agora já a sinto bastante, embora continue a achar que não se compara com o que sentia o Rodrigo, mas parece-me aceitavel tendo em conta que ela é bastante mais pequena que ele era... O onfalocelo apesar de continuar a existir, era apenas o buraco porque, pelo menos na altura da eco, a bebé tinha tudo no sitio, com os intestinos arrumadinhos onde devem estar... Apesar disso a médica não se mostrou muito impressionada nem esperançosa.
As más noticias foram que o higroma estava muito maior... neste momento a bebe tem um quisto de liquido septado (tem 4 bolsas diferentes todas pegadas) que é praticamente do tamanho do corpo todo dela... E está com edema subcutâneo generalizado, ou seja está toda ela inchada.
Foi a primeira vez desde o diagnóstico que houve uma pioria da situação, e ainda que o higroma por si só não ponha a bebé em risco de vida, claramente não é bom sinal. Fiquei super desiludida e a sentir-me cansada de tudo isto! Tive um dia seguinte bastante difícil...
Estou em vários grupos de apoio e suporte a pais de bebes com hidropsia, higromas e síndrome de turner no Facebook (não há nenhum grupo que combine os 3 diagnósticos, são vários grupos para cada problema), mas já encontrei algumas pessoas com diagnósticos semelhantes ao nosso... A grande maioria perdeu o bebe. Também surgiu um post sobre a questão do sofrimento dos bebés com estes problemas e embora a grande maioria tenha tido médicos lhes disseram que os bebés não estão em sofrimento, todos concordamos que nos disseram isto por provável pena de nós e que, na realidade, não fazem ideia. Os únicos parâmetros utilizados para determinar o sofrimento fetal é o batimento cardíaco e os movimentos do bebe. Nesse campo, de facto, a minha pelo menos está normal, mas custa a crer que com este quadro clínico não haja dor ou sofrimento, até porque existe uma condição chamada síndrome de espelho em que a mãe de um bebé com este tipo de problemas acaba por ficar também ela toda inchada e com pre-eclampsia, e houve uma mãe de um destes bebes no grupo do facebook que diz que teve muitas dores quando ficou com o edema.... resta-me rezar para que a minha pequenina não esteja de facto a sofrer e que, tal como outra mulher sugeriu, como está dentro do líquido amniótico não sinta qualquer pressão pelo inchaço e pelo "peso" do higroma.
Acho que o maior desespero é pensar que não interrompi a gravidez em nome da minha filha e que ao fim de vários meses de dor e sofrimento vai acabar por morrer na mesma, sem nunca viver cá fora uma vida digna. É demasiado injusto para ela...

Vou me mantendo ocupada... mas desde o inicio da gravidez que tenho dormido mal, todos os dias acordo várias vezes durante a noite, tenho pesadelos horríveis, fico horas acordada... E durante o dia estou cansada, sem um pingo de energia, sinto-me exausta! Depois tenho o Rodrigo, que por um lado é o que me agarra à minha sanidade, e que me enche o coração de gratidão a Deus por o ter, por ser tão fácil, desde sempre! Mas que também cansa! Especialmente nos dias em que o Mário está fora, de estadia, o que ultimamente também tem acontecido bastante.
Já tenho uma grande barriga! e peito também! Tudo bastante desconfortável e pouco prático para quem tem um filho de 2 anos que quer colo e brincadeiras de rebolar no chão, e as tantas não me é muito fácil fazê-lo, e acabo por me sentir mal por estar a "falhar" com o Rodrigo... e a tendência é para piorar...

Enfim, desta vez tenho a sensação que os grãos de esperança voaram pelo ar e que só ficou para trás o cansaço...

Quarta-feira que vem, dia 28 temos o ecocardiograma fetal para avaliar ao pormenor o coração da pequenina... Hei de trazer novidades depois disso...

4 - pequenos grãos de esperança num areal de más noticias

Ontem fomos fazer a reavaliação com eco na Cuf Descobertas. Foi a Dra Susana que nos atendeu.
Está tudo mais ou menos na mesma: líquido nos pulmões, coração e na zona abdominal. Apesar disso acabámos por nos aperceber que o onfalocele é bastante pequeno, com o que parece ser apenas uma parte do intestino de fora, e não o fígado ou qualquer outro órgão. Isto foram boas noticias... Agarramo-nos a tudo o que conseguimos como boa noticia...
Outra boa noticia é que a bebé tem, aparentemente, o cérebro sem qualquer líquido e de aspecto normal... Isto sim, uma boa noticia muito significativa!!
O grande problema continua ser a parte respiratória e cardíaca, não só porque a qualquer momento o coração da bebé pode não aguentar a pressão e deixar de bater, mas também porque ao ter tanto líquido nas cavidades o próprio desenvolvimento dos orgãos está comprometido... por isso mesmo supondo que conseguia levar a gravidez a termo, há a possibilidade de a bebé não conseguir desenvolver os pulmões e de não conseguir respirar à nascença... São muitos os obstáculos à vida da nossa pequenina mas pela primeira vez desde que temos o diagnóstico, ontem de repente consegui pôr a hipótese de conseguirmos chegar a termo e da nossa bebé sobreviver pelo menos até à nascença... Posso dizer que isto foi o mais próximo que tive nos últimos 2 meses de sentir Esperança.
Foi também a primeira vez que senti a minha filha mexer-se! :) Já me parecia na semana passada que de vez em quando a sentia mas não me permiti acreditar nem pensar muito nisso. Mas ontem com o ecógrafo encostado à barriga senti e tive a confirmação no ecran. Foi um bom momento para mim, um vislumbre de felicidade! Gostava de a começar a sentir mais, para me ligar mais a ela, para me permitir acreditar mais, para me lembrar que é uma vida que tenho na barriga, é a minha bebé! Acho que apesar de friamente o saber e tomar todas as decisões com esse pensamento racional na cabeça, emocionalmente ainda não me sinto ligada a ela como minha filha. Em conversa com uma amiga que tem 3 filhotes apercebi-me que essa falta de ligação inicial no segundo filho pode ser normal, mesmo para quem tem gravidezes sem grandes problemas. Posso vir a ter, para além de tudo, todo o drama que acompanha uma mãe de segunda viagem que é deixar de ter um filho único, o nosso bebé, a quem dou a minha atenção total e sem divisões há 2 anos, para ter de adaptar toda a família à vinda de um segundo bebé... Não consigo ainda pensar muito nisto, mas ontem pela primeira vez passou-me pela cabeça:
-e se ela nasce? e se sobrevive? como virá? que tipo de problemas terá? como vamos adaptar a nossa vida a um bebé com, possivelmente, necessidades especiais? Será que vamos ter capacidade emocional para tudo isso? e financeira? e como se vai adaptar o Rodrigo a tudo isto?
Por muito horrível que isto soe, às vezes não sei do que tenho mais medo: se de perder, ou de ter este bebé...
Uma vez mais a única resposta que tenho para tudo isto é que Deus me dará o que eu preciso de ter para as minhas aprendizagens nesta vida... tenho de, "somehow", Confiar. Mesmo que algo nos pareça "mau" e que soframos com isso, há um lado bom em tudo! e vice-versa. Acredito que muitas vezes as coisas ao longe parecem mais assustadoras do que depois na realidade são. Quando nos acontecem coisas assim e somos confrontados com elas não temos outra opção senão seguir com o caminho para a frente e ir lidado com as dificuldades que vão surgindo. Não vale a pena sofrer por antecipação, e adaptamo-nos a tudo!

Entretanto apercebi-me agora que ainda não fiz grandes menções às duas médicas que nos têm seguido, mas realmente só tenho a dizer bem!
A Dra Mariana Loureiro é a minha médica desde os meus 15 anos e já me conhece bastante bem. Ainda assim a experiência com a parte de obstetrícia só surgiu com o Rodrigo há 2 anos e fiquei sempre muito tranquila e serena com a assistência dela.
Nesta gravidez e com tudo o que temos passado tem sido impecável mesmo! É super querida, e compreensiva, tem paciência para as minhas mil dúvidas e sinto que tanto ela como a Dra Susana tentam sempre ser o mais honestas e francas comigo que lhes é possível, o que acredito que nem sempre seja fácil, mas que agradeço e aprecio infinitamente... Tenho a certeza que estou super bem entregue e em boas mãos, o que me traz a serenidade que tanto preciso!
Em relação à Dra Susana, apesar de só a conhecer há 2 meses, tenho a maior consideração por ela enquanto profissional, é muito calma e "suave" mas assertiva, em tudo o que diz e faz, e uma vez mais para além de acreditar muito nas competências enquanto médica, na parte humana também me dá tudo o que preciso para me ir aguentando nestes tempo difíceis.
Ontem acabei por perguntar a ambas, em separado, uma questão que já me tinha passado várias vezes pela cabeça: quantos casos como o meu é que já tinham tido. A resposta foi semelhante para as duas: poucos. E dos poucos que tiveram a grande maioria optou por interromper a gravidez. A única que a Dra Susana se lembra de não ter interrompido perdeu o bebé numa fase mais precoce do que a que eu estou já... A única que a Dra Mariana se lembra que levou a gravidez para a frente nasceu, efectivamente, mas não tinha quaisquer outros problemas para além do síndrome de turner, ou seja, não tinha hidrópsia nem o higroma, que é o que esta a por em risco de vida a minha pequenina.
Isto significa que na realidade nenhuma faz ideia do que esperar nos próximos tempos... o que acabou por me dar algum alento e esperança, ainda que pouquinha, mas que absorvi e à qual me agarrei com unhas e dentes... Tudo o que me possa trazer algum conforto é para guardar!

Próximos passos: eco morfológica daqui a 2 semanas, quinta-feira dia 22, seguida de um ecocardiograma fetal feito por um especialista, para ver como está o coração da nossa pequena mais detalhadamente.

Mais duas semanas a viver pela metade, suspensa... mas desta vez com um pequenino grão de esperança no coração.

3- Entregar a Deus e as aprendizagens

Quinta dia 29 de Julho fomos ter as 19h00 às descobertas com ambas as Dras para uma reavaliação.
Os resultados finais confirmaram o diagnóstico de Síndrome de Turner. Quando a Dra Susana começou a ecografia de reavaliação lá estava a nossa pequenina a mexer-se e com o coração visivelmente a bater... mas levámos com mais um murro no estômago quando a Dra nos disse que a bebé estava com Hidrópsia, que significa que tem líquido nas cavidades dos órgãos, e que, no nosso caso, tinha líquido nos pulmões e no coração. As perspectivas são que esse líquido vá aumentando e que ás tantas faça tanta pressão no coração que ele acaba por não aguentar e deixa de bater.
Para além disso tem uma malformação chamada onfalocele, que significa que a parede abdominal não fechou totalmente e tem parte de um ou mais órgãos de fora. Isto é tratável cirurgicamente após o nascimento, se for caso disso.
Perguntámos qual era o próximo passo, ao que a Dra nos respondeu que dependia da nossa decisão.
Dissemos que não queríamos interromper. Enquanto eu visse a minha filha no ecrã do ecografo a mexer-se e a lutar pela vida e enquanto houvesse a mais pequena possibilidade de o líquido ser reabsorvido e a bebé nascer com uma possibilidade de vida com qualidade e felicidade não éramos nós que íamos desistir dela.
A Dra respondeu que não havia respostas certas ou erradas a esta pergunta e que a certa seria o que fazia sentido para o casal... mas que não queria que tivéssemos falsas esperanças.
Garantimos que estávamos perfeitamente cientes do estado clínico da nossa filha mas que não conseguiríamos viver com a nossa consciência nem com os "e se" que viriam com o aborto.
Sendo assim o passo seguinte é ir de semana a semana, mais coisa menos coisa, ter com uma ou outra Dra para fazer uma eco e ver se o coração da pequenina ainda bate.

Como é que uma pessoa consegue viver neste limbo em que ficámos eu continuo sem saber. Sem dúvida que o que nos deu algum conforto foi literalmente por tudo nas mãos de Deus e aceitar que alguma coisa virá desta vivência, nem que seja uma aprendizagem, um crescimento... e um sentimento de agradecimento por tudo o que tivemos com tanta facilidade, nomeadamente com a gravidez do Rodrigo em que não poderia ter sido mais tranquilo.
Sou uma pessoa que odeia situações pouco claras, em que não sei que terreno estou a pisar. Odeio incertezas! Sou claramente uma pessoa pouco paciente, e que gosto de sentir que tenho controlo sobre todas as situações... Acho que esta tem sido a minha dura aprendizagem: tenho que esperar, ser paciente, deixar toda a minha vida nas mãos de Deus e aperceber-me que eu aqui não controlo nada!

O dia a dia é duro. Estamos numa espera constante... A espera pela próxima eco, apenas para saber se continuamos à espera ou se não...

Já fomos a mais 3 ecos entretanto e a verdade é que, contra todas as expectativas, a nossa pequena lutadora, de semana a semana continua com o coração a bater...
Ás 16 semanas fizemos uma eco morfológica e mais pormenorizada. A bebé está pequenina, o que era expectável, O quadro mantém-se com uma hidrópsia severa e um grande higroma cístico.
A Dra disse-nos que estavam muito surpreendidas que a bebé se tenha aguentado até aqui, tendo em conta o quadro clínico e estado geral dela. Nunca saímos com esperança das consultas. E a esperança é um sentimento que se provou muito mais difícil de ter do que eu imaginava.
Obviamente que ponho a hipótese, ainda que remota, pequena e pouco provável, de que a nossa filha consiga nascer, como alguns casos que li na Internet, mas a probabilidade de isso acontecer é muito, muito baixa. Uma bebe com síndrome de turner tem cerca de 2% de hipótese de sobrevivência à gravidez. Nos casos com hidrópsia essa percentagem baixa para perto do 0%.

Acho que acabo por passar o dia a dia sem saber muito bem como me sinto. Não me posso sentir feliz com esta gravidez, mas também ainda não estou a fazer um luto, ainda não estou com o coração partido com desgosto... Estou em suspenso! Não sei que planos posso fazer para o futuro a curto e médio prazo. Nem sei se hei-de comprar roupa de grávida, porque na semana seguinte posso já não o estar.
O pior é que já estou de 18 semanas, quase 5 meses, de uma segunda gravidez, ou seja, já se nota, e bem! Por muito que tente esconder com tops largos é inevitável que se perceba.
Morro de medo de encontrar pessoas na rua que me vejam e perguntem se estou grávida... Após essa pergunta segue-se um parabéns, interrompido por mim com a frase "estou mas não está a correr muito bem..." ao que tenho que explicar porquê. É sempre uma conversa desconfortável e em que me sinto na necessidade de quase consolar a pessoa por estar a dar uma noticia tão deprimente.
Andei a pensar na hipótese de tornar a questão pública. Pôr, por exemplo, um post no Facebook, ou criar um blogue....
E ca estamos! Continuo com dúvidas se será a atitude certa, a de publicar este blogue. Acho que não vou ter energia para conseguir responder a mensagens a perguntar como estou ou como corre a gravidez... não quero passar a imagem de que não aprecio a preocupação das pessoas, mas não imaginam o difícil que é falar e reviver todos estes momentos com pessoas novas...
Curiosamente até me considero uma pessoa que se esconde na toca a curar as feridas e não adoro falar sobre elas... Mas chega a um ponto, depois de tantas semanas que já me quero libertar de mais esse stress.
Também tenho pensado porque razão se evita tanto falar em gravidezes que correram mal... Há tantas mais pessoas do que imaginamos a passar por situações difíceis... Acho que um bocadinho de "awareness" para casos destes também pode ser bom. É bom deitar cá para fora, falar sobre o que de mau nos acontece... Porque razão partilhamos no facebook as boas noticias e não as más??

Enfim... Dia 6, terça-feira, vamos a mais uma ecografia. desta vez terá passado 12 dias desde a última...
Esperemos então!