Quinta dia 29 de Julho fomos ter as 19h00 às descobertas com ambas as Dras para uma reavaliação.
Os resultados finais confirmaram o diagnóstico de Síndrome de Turner. Quando a Dra Susana começou a ecografia de reavaliação lá estava a nossa pequenina a mexer-se e com o coração visivelmente a bater... mas levámos com mais um murro no estômago quando a Dra nos disse que a bebé estava com Hidrópsia, que significa que tem líquido nas cavidades dos órgãos, e que, no nosso caso, tinha líquido nos pulmões e no coração. As perspectivas são que esse líquido vá aumentando e que ás tantas faça tanta pressão no coração que ele acaba por não aguentar e deixa de bater.
Para além disso tem uma malformação chamada onfalocele, que significa que a parede abdominal não fechou totalmente e tem parte de um ou mais órgãos de fora. Isto é tratável cirurgicamente após o nascimento, se for caso disso.
Perguntámos qual era o próximo passo, ao que a Dra nos respondeu que dependia da nossa decisão.
Dissemos que não queríamos interromper. Enquanto eu visse a minha filha no ecrã do ecografo a mexer-se e a lutar pela vida e enquanto houvesse a mais pequena possibilidade de o líquido ser reabsorvido e a bebé nascer com uma possibilidade de vida com qualidade e felicidade não éramos nós que íamos desistir dela.
A Dra respondeu que não havia respostas certas ou erradas a esta pergunta e que a certa seria o que fazia sentido para o casal... mas que não queria que tivéssemos falsas esperanças.
Garantimos que estávamos perfeitamente cientes do estado clínico da nossa filha mas que não conseguiríamos viver com a nossa consciência nem com os "e se" que viriam com o aborto.
Sendo assim o passo seguinte é ir de semana a semana, mais coisa menos coisa, ter com uma ou outra Dra para fazer uma eco e ver se o coração da pequenina ainda bate.
Como é que uma pessoa consegue viver neste limbo em que ficámos eu continuo sem saber. Sem dúvida que o que nos deu algum conforto foi literalmente por tudo nas mãos de Deus e aceitar que alguma coisa virá desta vivência, nem que seja uma aprendizagem, um crescimento... e um sentimento de agradecimento por tudo o que tivemos com tanta facilidade, nomeadamente com a gravidez do Rodrigo em que não poderia ter sido mais tranquilo.
Sou uma pessoa que odeia situações pouco claras, em que não sei que terreno estou a pisar. Odeio incertezas! Sou claramente uma pessoa pouco paciente, e que gosto de sentir que tenho controlo sobre todas as situações... Acho que esta tem sido a minha dura aprendizagem: tenho que esperar, ser paciente, deixar toda a minha vida nas mãos de Deus e aperceber-me que eu aqui não controlo nada!
O dia a dia é duro. Estamos numa espera constante... A espera pela próxima eco, apenas para saber se continuamos à espera ou se não...
Já fomos a mais 3 ecos entretanto e a verdade é que, contra todas as expectativas, a nossa pequena lutadora, de semana a semana continua com o coração a bater...
Ás 16 semanas fizemos uma eco morfológica e mais pormenorizada. A bebé está pequenina, o que era expectável, O quadro mantém-se com uma hidrópsia severa e um grande higroma cístico.
A Dra disse-nos que estavam muito surpreendidas que a bebé se tenha aguentado até aqui, tendo em conta o quadro clínico e estado geral dela. Nunca saímos com esperança das consultas. E a esperança é um sentimento que se provou muito mais difícil de ter do que eu imaginava.
Obviamente que ponho a hipótese, ainda que remota, pequena e pouco provável, de que a nossa filha consiga nascer, como alguns casos que li na Internet, mas a probabilidade de isso acontecer é muito, muito baixa. Uma bebe com síndrome de turner tem cerca de 2% de hipótese de sobrevivência à gravidez. Nos casos com hidrópsia essa percentagem baixa para perto do 0%.
Acho que acabo por passar o dia a dia sem saber muito bem como me sinto. Não me posso sentir feliz com esta gravidez, mas também ainda não estou a fazer um luto, ainda não estou com o coração partido com desgosto... Estou em suspenso! Não sei que planos posso fazer para o futuro a curto e médio prazo. Nem sei se hei-de comprar roupa de grávida, porque na semana seguinte posso já não o estar.
O pior é que já estou de 18 semanas, quase 5 meses, de uma segunda gravidez, ou seja, já se nota, e bem! Por muito que tente esconder com tops largos é inevitável que se perceba.
Morro de medo de encontrar pessoas na rua que me vejam e perguntem se estou grávida... Após essa pergunta segue-se um parabéns, interrompido por mim com a frase "estou mas não está a correr muito bem..." ao que tenho que explicar porquê. É sempre uma conversa desconfortável e em que me sinto na necessidade de quase consolar a pessoa por estar a dar uma noticia tão deprimente.
Andei a pensar na hipótese de tornar a questão pública. Pôr, por exemplo, um post no Facebook, ou criar um blogue....
E ca estamos! Continuo com dúvidas se será a atitude certa, a de publicar este blogue. Acho que não vou ter energia para conseguir responder a mensagens a perguntar como estou ou como corre a gravidez... não quero passar a imagem de que não aprecio a preocupação das pessoas, mas não imaginam o difícil que é falar e reviver todos estes momentos com pessoas novas...
Curiosamente até me considero uma pessoa que se esconde na toca a curar as feridas e não adoro falar sobre elas... Mas chega a um ponto, depois de tantas semanas que já me quero libertar de mais esse stress.
Também tenho pensado porque razão se evita tanto falar em gravidezes que correram mal... Há tantas mais pessoas do que imaginamos a passar por situações difíceis... Acho que um bocadinho de "awareness" para casos destes também pode ser bom. É bom deitar cá para fora, falar sobre o que de mau nos acontece... Porque razão partilhamos no facebook as boas noticias e não as más??
Enfim... Dia 6, terça-feira, vamos a mais uma ecografia. desta vez terá passado 12 dias desde a última...
Esperemos então!
Os resultados finais confirmaram o diagnóstico de Síndrome de Turner. Quando a Dra Susana começou a ecografia de reavaliação lá estava a nossa pequenina a mexer-se e com o coração visivelmente a bater... mas levámos com mais um murro no estômago quando a Dra nos disse que a bebé estava com Hidrópsia, que significa que tem líquido nas cavidades dos órgãos, e que, no nosso caso, tinha líquido nos pulmões e no coração. As perspectivas são que esse líquido vá aumentando e que ás tantas faça tanta pressão no coração que ele acaba por não aguentar e deixa de bater.
Para além disso tem uma malformação chamada onfalocele, que significa que a parede abdominal não fechou totalmente e tem parte de um ou mais órgãos de fora. Isto é tratável cirurgicamente após o nascimento, se for caso disso.
Perguntámos qual era o próximo passo, ao que a Dra nos respondeu que dependia da nossa decisão.
Dissemos que não queríamos interromper. Enquanto eu visse a minha filha no ecrã do ecografo a mexer-se e a lutar pela vida e enquanto houvesse a mais pequena possibilidade de o líquido ser reabsorvido e a bebé nascer com uma possibilidade de vida com qualidade e felicidade não éramos nós que íamos desistir dela.
A Dra respondeu que não havia respostas certas ou erradas a esta pergunta e que a certa seria o que fazia sentido para o casal... mas que não queria que tivéssemos falsas esperanças.
Garantimos que estávamos perfeitamente cientes do estado clínico da nossa filha mas que não conseguiríamos viver com a nossa consciência nem com os "e se" que viriam com o aborto.
Sendo assim o passo seguinte é ir de semana a semana, mais coisa menos coisa, ter com uma ou outra Dra para fazer uma eco e ver se o coração da pequenina ainda bate.
Como é que uma pessoa consegue viver neste limbo em que ficámos eu continuo sem saber. Sem dúvida que o que nos deu algum conforto foi literalmente por tudo nas mãos de Deus e aceitar que alguma coisa virá desta vivência, nem que seja uma aprendizagem, um crescimento... e um sentimento de agradecimento por tudo o que tivemos com tanta facilidade, nomeadamente com a gravidez do Rodrigo em que não poderia ter sido mais tranquilo.
Sou uma pessoa que odeia situações pouco claras, em que não sei que terreno estou a pisar. Odeio incertezas! Sou claramente uma pessoa pouco paciente, e que gosto de sentir que tenho controlo sobre todas as situações... Acho que esta tem sido a minha dura aprendizagem: tenho que esperar, ser paciente, deixar toda a minha vida nas mãos de Deus e aperceber-me que eu aqui não controlo nada!
O dia a dia é duro. Estamos numa espera constante... A espera pela próxima eco, apenas para saber se continuamos à espera ou se não...
Já fomos a mais 3 ecos entretanto e a verdade é que, contra todas as expectativas, a nossa pequena lutadora, de semana a semana continua com o coração a bater...
Ás 16 semanas fizemos uma eco morfológica e mais pormenorizada. A bebé está pequenina, o que era expectável, O quadro mantém-se com uma hidrópsia severa e um grande higroma cístico.
A Dra disse-nos que estavam muito surpreendidas que a bebé se tenha aguentado até aqui, tendo em conta o quadro clínico e estado geral dela. Nunca saímos com esperança das consultas. E a esperança é um sentimento que se provou muito mais difícil de ter do que eu imaginava.
Obviamente que ponho a hipótese, ainda que remota, pequena e pouco provável, de que a nossa filha consiga nascer, como alguns casos que li na Internet, mas a probabilidade de isso acontecer é muito, muito baixa. Uma bebe com síndrome de turner tem cerca de 2% de hipótese de sobrevivência à gravidez. Nos casos com hidrópsia essa percentagem baixa para perto do 0%.
Acho que acabo por passar o dia a dia sem saber muito bem como me sinto. Não me posso sentir feliz com esta gravidez, mas também ainda não estou a fazer um luto, ainda não estou com o coração partido com desgosto... Estou em suspenso! Não sei que planos posso fazer para o futuro a curto e médio prazo. Nem sei se hei-de comprar roupa de grávida, porque na semana seguinte posso já não o estar.
O pior é que já estou de 18 semanas, quase 5 meses, de uma segunda gravidez, ou seja, já se nota, e bem! Por muito que tente esconder com tops largos é inevitável que se perceba.
Morro de medo de encontrar pessoas na rua que me vejam e perguntem se estou grávida... Após essa pergunta segue-se um parabéns, interrompido por mim com a frase "estou mas não está a correr muito bem..." ao que tenho que explicar porquê. É sempre uma conversa desconfortável e em que me sinto na necessidade de quase consolar a pessoa por estar a dar uma noticia tão deprimente.
Andei a pensar na hipótese de tornar a questão pública. Pôr, por exemplo, um post no Facebook, ou criar um blogue....
E ca estamos! Continuo com dúvidas se será a atitude certa, a de publicar este blogue. Acho que não vou ter energia para conseguir responder a mensagens a perguntar como estou ou como corre a gravidez... não quero passar a imagem de que não aprecio a preocupação das pessoas, mas não imaginam o difícil que é falar e reviver todos estes momentos com pessoas novas...
Curiosamente até me considero uma pessoa que se esconde na toca a curar as feridas e não adoro falar sobre elas... Mas chega a um ponto, depois de tantas semanas que já me quero libertar de mais esse stress.
Também tenho pensado porque razão se evita tanto falar em gravidezes que correram mal... Há tantas mais pessoas do que imaginamos a passar por situações difíceis... Acho que um bocadinho de "awareness" para casos destes também pode ser bom. É bom deitar cá para fora, falar sobre o que de mau nos acontece... Porque razão partilhamos no facebook as boas noticias e não as más??
Enfim... Dia 6, terça-feira, vamos a mais uma ecografia. desta vez terá passado 12 dias desde a última...
Esperemos então!
Sem comentários:
Enviar um comentário