8 - o dia de enfrentar os medos

Já se passaram 3 semanas desde o dia em que nasceu a minha filha.
Dei entrada no hospital Cuf Descobertas as 9h00.
Depois de esperar que me viessem buscar à recepção, a senhora muito simpática que me recebeu, ao nos dirigirmos para o elevador pergunta com um enorme sorriso:
-"então é menino ou menina?"
Confesso que não estava, mesmo, à espera da pergunta, porque parti do principio que ela tivesse essa informação e acabei por responder:
-"é menina... quer dizer, era, mas já não é..." e perante um ar confuso acabei por acrescentar
-"ela morreu."
Coitada, a senhora ficou tão aflita e sem saber o que dizer que me deu pena!
Até ao dia de hoje continuo a ter vários destes "momentos awkward", como o Mário e eu lhes chamamos.

Depois de estar instalada no meu quarto iniciamos o processo de indução do parto. Durou desde as 9h20 da manhã de dia 11 de Outubro até as 18h15 de dia 12. 39 longas horas. Tive direito a 7 comprimidos indutivos, mais de 15 reforços de epidural, sendo que pelo meio tive de refazer a própria da epidural, porque o cateter durante a noite saiu do sitio. Desde as 6h30 até por volta das 11h00 fiquei sem analgesia, o que me custou mais do que o parto do Rodrigo... Pelo meio levei morfina (que ficou num bossa subcutânea nas costas, porque nunca mais percebiam que o cateter estava mal posto...).
Tive 12 horas a levar progesterona via venal para acelerar a indução, mas não se sabe porquê, não tive qualquer tipo de reacção (pelo menos a pretendida) com esta hormona. Tive febre e hipotermia (reacção aos comprimidos indutivos).
Não é mesmo simpático todo o filme... Com dezenas de "toques" e "observações pelo caminho.

Ainda assim tenho que dizer que fui sempre super bem tratada pelas enfermeiras, auxiliares e pela minha querida Dra Mariana Loureiro, que foi um anjo e nem dormiu para me poder acompanhar durante todo o tempo.

Finalmente, e sem grande aviso, as 18h15 nasceu a nossa pequenina.
Tinha dito que a queria ver, mas a Enf Paula que me ajudou aconselhou-me a não ver, pois disse que não seria assim que eu me quereria lembrar da minha bebé...
Sentia-me tão fragilizada naquele momento que concordei. Ainda não sei se fiz bem ou não. Para todo o sempre vou ter imagens imaginadas na minha cabeça de como seria a minha filha...
Apesar de supostamente só pesar cerca de 300gr, com todo o líquido e malformações que tinha acabou por pesar 800gr. Por causa disso tivemos que contactar uma agência funerária e tratar de cremar a nossa bebé. Graças a Deus que um amigo nosso é dono de uma, o que nos facilitou imenso todo o processo. Confesso que não fazia questão de cremar ou enterrar a bebé. Pode parecer estranho (se calhar é...) mas eu teria doado o corpo para estudos se pudesse. Aquela já não era a minha Teresinha.

Passadas 3 semanas sinto-me recuperada fisicamente. Sinto-me também em Paz com tudo o que aconteceu. Sei que fiz tudo ao meu alcance pela minha filha. Continuo sem me sentir revoltada ou a questionar o porquê de tudo isto. Não tenho a certeza das sequelas emocionais que possa ter. Apesar de me sentir bem tenho a certeza de que tudo isto me marcou profundamente. Não me sinto com vontade de engravidar novamente logo que fisicamente seja possivel (algo que achei que iria querer). Estou também muito mais sensivel, mais chorona (o que normalmente não sou), mas estas "sequelas" parecem-me bastante normais e até pouco representativas do sofrimento que houve nestes 3 meses.

Apesar de estar público, não vou publicitar este blog com ninguém. Enquanto estava a passar pela incerteza do diagnóstico e do futuro da minha bebé, fez-me muita falta mais informação de pessoas que tivessem passado por isto. Por esse motivo não vou apagar estes posts e talvez, quem sabe, possa ajudar de alguma forma outras familias que se vejam numa situação semelhante.

A essas pessoas desejo muita força, muita serenidade e que estejam sempre rodeadas de muito amor.

7 - a temível chegada do dia anunciado

E praticamente 3 meses depois do diagnóstico, o dia para o qual os médicos nos foram preparando chegou: na consulta de quinta-feira dia 6 de Outubro não se conseguiu detetar um batimento do coração da nossa Teresinha.
Desde que comecei a namorar com o Mario que sabiamos que se tivessemos uma filha se chamaria Teresa, e no entanto ao longo de todo este processo nunca escrevi aqui que ela era a nossa Teresinha... não sei porquê! É estranho que agora finalmente o diga.
Após o choque inicial daquela imagem parada no ecografo, só consigo descrever o meu principal sentimento como alívio. Finalmente a nossa pequenina está em paz! Ja não vive em constante sofrimento a nossa pequena lutadora. Sinto-me tranquila, sei que fizemos tudo o que podíamos por ela... as perspectivas que nos deram para o futuro dela eram tão complicadas que tenho a certeza que Deus sabe aquilo que faz e que foi melhor assim. Apesar de duros estes 6 meses de existência trouxeram-nos muitas coisas boas também. Somos hoje um casal mais unido, somos hoje pessoas mais humanas, mais gratas, com um maior coração. Apesar de tão difícil foram tempos de muitas aprendizagens. Olhamos para o mundo de uma forma diferente, sem tantas certezas, sem nos agarrarmos tanto aos planos, talvez, mas a dar maior valor ao que realmente interessa. Crescemos e ficámos mais fortes, e tudo isto é motivo para estarmos gratos à curta e sacrificada existência da nossa filha.
Terça-feira que vem vou dar entrada no hospital cuf Descobertas para dar inicio ao processo de indução do parto. Vai ser dificil fisica e emocionalmente... mas vai ter de ser.

6 - Reacções

No dia 28 fomos fazer o eco cardiograma fetal. Chegámos à CUF Descobertas as 14h30 e fizemos check in para a consulta. A recepcionista disse que estava um pouco atrasado mas que não sabia precisar quanto tempo. Sentámo-nos numa sala de espera à entrada, com outras grávidas e mães de bebés, muitos deles recém-nascidos. Estavam 35º em Lisboa naquele dia, e naquela sala não deviam estar muitos menos... Não percebi se seria uma avaria do ar condicionado, ou se simplesmente não existia ali. Após meia hora de espera, as 15h00, dirigi-me à senhora da recepção e perguntei se ainda estaria muito atrasado e quantas pessoas teríamos à frente. Primeiro respondeu que só a enfermeira é que sabia, mas depois disse que tinha estado a ver e que a médica tinha acabado de chegar poucos minutos antes (!!) e que eu teria ainda 1 pessoa à minha frente...
Voltei para o forno e outra meia hora depois, já estando 1 hora atrasada, decidi ir directamente às enfermeiras da zona dos consultórios e fazer a mesma pergunta... quantas pessoas estariam ainda à minha frente? Soube então que a Dra estava a atender a consulta das 13h50 (eram 15h30!) e que depois disso eu teria ainda 3 pessoas à minha frente!!
Decidi apresentar uma reclamação. Depois de informar a mesma recepcionista que queria o livro, fui encaminhada para uma senhora que imagino que seria do atendimento ao cliente. Levou-nos para um gabinete, para "estar mais fresquinha", e informou-nos que existiam 2 livros disponíveis para reclamações: o interno, que obrigava a uma abertura de inquérito para perceber o que se teria passado e o porquê da Dra se ter atrasado, e o livro do regulador externo. Perguntei se escrevendo no externo não abriam inquérito, ao que me respondeu que sim... optei por este.
Talvez para tentar amenizar a minha irritação (admito que não ando muito tolerante nestes dias...) achou por bem começar a fazer conversa enquanto eu escrevia a reclamação:
-Então é o primeiro filho?
-Não, é o segundo.
-Ah! e não fez esta consulta com o primeiro?
-Não... com o primeiro correu tudo bem e não foi necessário, só com esta é que estamos a ter problemas....
(ela não deve ter registado o que lhe acabei de dizer... decidiu continuar...)
-Ah... e é menino ou menina?
(nesta fase já sentia o Mário a remexer-se na cadeira dele ao meu lado... irritado e com medo da minha reacção...)
-é uma rapariga...
-e o primeiro também era menina?
-não... é um menino.
-Ai que bom!! então vocês estão a viver o sonho de todos os pais: ter um casalinho! (!!!)
(.....)
Debrucei-me mais ainda sobre o livro à minha frente e decidi não responder porque percebi que a intenção não podia ser má, mas fiquei a oscilar entre vontade de rir pela falta de noção desta mulher e  a vontade de lhe responder: olhe, por acaso o sonho que estamos a viver é o de nos dizerem todos os dias que a nossa filha vai seguramente morrer nas próximas semanas! Tem sido maravilhoso este nosso sonho nos últimos 3 meses! Somos seguramente a inveja de tantos casais!
Tive pena dela e não o disse mas... a sério que são estas pessoas que põem a atender os clientes insatisfeitos que querem reclamar?? Optámos por pensar que ela devia estar a ter um mau dia, ou que tinha sido afectada por uma surdez momentânea... e ainda nos rimos os dois na sala de espera depois disto!

Finalmente fomos atendidos, 2h00 depois da hora inicialmente marcada. Após uns primeiros instantes em que a médica parecia um pouco irritada connosco, muito possivelmente por ter sabido que tínhamos apresentado a reclamação, acabou por ser muito querida. Fiquei com a clara sensação de que ficou sensibilizada com o nosso caso e até quase com pena de nós...
Não detectou nenhum problema de maior com o coração da nossa pequenina, para além dos já conhecidos: está muito comprimido pelo líquido, assim como os pulmões. Disse-nos que nunca tinha visto um higroma tão grande nem um caso tão grave, e apesar de não o ter dito, pareceu-nos bastante convencida de que seria uma questão de dias ou semanas até a bebé não aguentar mais... Disse que se ainda fosse caso disso gostaria de me reavaliar dai a 4 semanas e se me importava de lhe mandar um email se não chegássemos a essa data... ou seja, pediu-me, se eu tivesse cabeça para isso, para lhe mandar um mail a dizer quando a bebé morresse e, se soubéssemos, o porquê.

Acaba por ser um exercício de antropologia ver as diferentes reacções das diversas pessoas ao nosso caso.
É "giro" como temos tantas reacções que não esperamos, tanto para o bom como para o mau. Temos pessoas que nunca esperávamos que nos dissessem as coisas certas e que estivessem tão presentes, e que ao longo do tempo nos vão surpreendendo com todo o apoio que nos dão.
 E temos as que jamais estaríamos à espera que desaparecessem com estas notícias ou que consigam dizer tantas vezes as coisas erradas! Eu sei que é difícil digerir a nossa situação, especialmente quando a dizemos a alguém que acabamos de encontrar por acaso e que está mesmo à nossa frente e leva este "chapadão" de repente... é difícil! Não há nada de bom que se possa dizer... e nós já temos toda esta informação há 3 meses, falo sobre isto com bastante calma e tranquilidade... Já deixei nas mãos de Deus há muito tempo! E claro que tenho momentos em que me vou completamente abaixo, mas nunca me aconteceu à frente de ninguém, a não ser do Mário. Eu também admito que não sou uma pessoa muito aberta nas minhas emoções. Sou muito controlada, e é muito raro chorar. Mas isto não significa que não seja sensível, ou emocional... e tenho ouvido cada coisa....
Também acaba por ser um exercício bom para auto-análise, porque tenho pensado muito nas minhas próprias reacções quando amigas minhas me deram a noticia de terem sofrido um aborto espontâneo, por exemplo... e não tenho a certeza do que disse quando soube, mas espero ter dito as coisas certas. Sem dúvida que estou muito mais consciente e, espero, humana neste sentido...
Um conselho: quando alguém vos dá uma noticia deste género, o melhor é simplesmente dizer: sinto muito, ou lamento que estejas a passar por isso, ou estou aqui para o que precisares. keep it simple. Não se alonguem muito... deêm espaço para a pessoa falar e desabafar, se assim o entender, mas não digam coisas como: bem, pelo menos foi no inicio, podes sempre tentar outra vez, ainda es nova, etc etc etc. E no caso de ser um caso como o meu nunca ponham em causa as decisões que essa pessoa tomou. Provavelmente foram as decisões mais difíceis que já tomou na vida, e a ultima coisa que precisam de ouvir é: e tens a certeza de que não seria melhor abortar?? Just don't.

5 - Cansaço

Já andava a tentar ganhar vontade para escrever outra vez há uns dias...
Na semana passada foi a última eco, na quinta-feira. Não tivemos péssimas noticias... a Hidropsia continua igual, o coração continua a bater e de uma forma normal. O cérebro continua a desenvolver-se sem qualquer líquido e com aspecto de ter tudo aparentemente normal. Ela continua a mexer-se, e agora já a sinto bastante, embora continue a achar que não se compara com o que sentia o Rodrigo, mas parece-me aceitavel tendo em conta que ela é bastante mais pequena que ele era... O onfalocelo apesar de continuar a existir, era apenas o buraco porque, pelo menos na altura da eco, a bebé tinha tudo no sitio, com os intestinos arrumadinhos onde devem estar... Apesar disso a médica não se mostrou muito impressionada nem esperançosa.
As más noticias foram que o higroma estava muito maior... neste momento a bebe tem um quisto de liquido septado (tem 4 bolsas diferentes todas pegadas) que é praticamente do tamanho do corpo todo dela... E está com edema subcutâneo generalizado, ou seja está toda ela inchada.
Foi a primeira vez desde o diagnóstico que houve uma pioria da situação, e ainda que o higroma por si só não ponha a bebé em risco de vida, claramente não é bom sinal. Fiquei super desiludida e a sentir-me cansada de tudo isto! Tive um dia seguinte bastante difícil...
Estou em vários grupos de apoio e suporte a pais de bebes com hidropsia, higromas e síndrome de turner no Facebook (não há nenhum grupo que combine os 3 diagnósticos, são vários grupos para cada problema), mas já encontrei algumas pessoas com diagnósticos semelhantes ao nosso... A grande maioria perdeu o bebe. Também surgiu um post sobre a questão do sofrimento dos bebés com estes problemas e embora a grande maioria tenha tido médicos lhes disseram que os bebés não estão em sofrimento, todos concordamos que nos disseram isto por provável pena de nós e que, na realidade, não fazem ideia. Os únicos parâmetros utilizados para determinar o sofrimento fetal é o batimento cardíaco e os movimentos do bebe. Nesse campo, de facto, a minha pelo menos está normal, mas custa a crer que com este quadro clínico não haja dor ou sofrimento, até porque existe uma condição chamada síndrome de espelho em que a mãe de um bebé com este tipo de problemas acaba por ficar também ela toda inchada e com pre-eclampsia, e houve uma mãe de um destes bebes no grupo do facebook que diz que teve muitas dores quando ficou com o edema.... resta-me rezar para que a minha pequenina não esteja de facto a sofrer e que, tal como outra mulher sugeriu, como está dentro do líquido amniótico não sinta qualquer pressão pelo inchaço e pelo "peso" do higroma.
Acho que o maior desespero é pensar que não interrompi a gravidez em nome da minha filha e que ao fim de vários meses de dor e sofrimento vai acabar por morrer na mesma, sem nunca viver cá fora uma vida digna. É demasiado injusto para ela...

Vou me mantendo ocupada... mas desde o inicio da gravidez que tenho dormido mal, todos os dias acordo várias vezes durante a noite, tenho pesadelos horríveis, fico horas acordada... E durante o dia estou cansada, sem um pingo de energia, sinto-me exausta! Depois tenho o Rodrigo, que por um lado é o que me agarra à minha sanidade, e que me enche o coração de gratidão a Deus por o ter, por ser tão fácil, desde sempre! Mas que também cansa! Especialmente nos dias em que o Mário está fora, de estadia, o que ultimamente também tem acontecido bastante.
Já tenho uma grande barriga! e peito também! Tudo bastante desconfortável e pouco prático para quem tem um filho de 2 anos que quer colo e brincadeiras de rebolar no chão, e as tantas não me é muito fácil fazê-lo, e acabo por me sentir mal por estar a "falhar" com o Rodrigo... e a tendência é para piorar...

Enfim, desta vez tenho a sensação que os grãos de esperança voaram pelo ar e que só ficou para trás o cansaço...

Quarta-feira que vem, dia 28 temos o ecocardiograma fetal para avaliar ao pormenor o coração da pequenina... Hei de trazer novidades depois disso...

4 - pequenos grãos de esperança num areal de más noticias

Ontem fomos fazer a reavaliação com eco na Cuf Descobertas. Foi a Dra Susana que nos atendeu.
Está tudo mais ou menos na mesma: líquido nos pulmões, coração e na zona abdominal. Apesar disso acabámos por nos aperceber que o onfalocele é bastante pequeno, com o que parece ser apenas uma parte do intestino de fora, e não o fígado ou qualquer outro órgão. Isto foram boas noticias... Agarramo-nos a tudo o que conseguimos como boa noticia...
Outra boa noticia é que a bebé tem, aparentemente, o cérebro sem qualquer líquido e de aspecto normal... Isto sim, uma boa noticia muito significativa!!
O grande problema continua ser a parte respiratória e cardíaca, não só porque a qualquer momento o coração da bebé pode não aguentar a pressão e deixar de bater, mas também porque ao ter tanto líquido nas cavidades o próprio desenvolvimento dos orgãos está comprometido... por isso mesmo supondo que conseguia levar a gravidez a termo, há a possibilidade de a bebé não conseguir desenvolver os pulmões e de não conseguir respirar à nascença... São muitos os obstáculos à vida da nossa pequenina mas pela primeira vez desde que temos o diagnóstico, ontem de repente consegui pôr a hipótese de conseguirmos chegar a termo e da nossa bebé sobreviver pelo menos até à nascença... Posso dizer que isto foi o mais próximo que tive nos últimos 2 meses de sentir Esperança.
Foi também a primeira vez que senti a minha filha mexer-se! :) Já me parecia na semana passada que de vez em quando a sentia mas não me permiti acreditar nem pensar muito nisso. Mas ontem com o ecógrafo encostado à barriga senti e tive a confirmação no ecran. Foi um bom momento para mim, um vislumbre de felicidade! Gostava de a começar a sentir mais, para me ligar mais a ela, para me permitir acreditar mais, para me lembrar que é uma vida que tenho na barriga, é a minha bebé! Acho que apesar de friamente o saber e tomar todas as decisões com esse pensamento racional na cabeça, emocionalmente ainda não me sinto ligada a ela como minha filha. Em conversa com uma amiga que tem 3 filhotes apercebi-me que essa falta de ligação inicial no segundo filho pode ser normal, mesmo para quem tem gravidezes sem grandes problemas. Posso vir a ter, para além de tudo, todo o drama que acompanha uma mãe de segunda viagem que é deixar de ter um filho único, o nosso bebé, a quem dou a minha atenção total e sem divisões há 2 anos, para ter de adaptar toda a família à vinda de um segundo bebé... Não consigo ainda pensar muito nisto, mas ontem pela primeira vez passou-me pela cabeça:
-e se ela nasce? e se sobrevive? como virá? que tipo de problemas terá? como vamos adaptar a nossa vida a um bebé com, possivelmente, necessidades especiais? Será que vamos ter capacidade emocional para tudo isso? e financeira? e como se vai adaptar o Rodrigo a tudo isto?
Por muito horrível que isto soe, às vezes não sei do que tenho mais medo: se de perder, ou de ter este bebé...
Uma vez mais a única resposta que tenho para tudo isto é que Deus me dará o que eu preciso de ter para as minhas aprendizagens nesta vida... tenho de, "somehow", Confiar. Mesmo que algo nos pareça "mau" e que soframos com isso, há um lado bom em tudo! e vice-versa. Acredito que muitas vezes as coisas ao longe parecem mais assustadoras do que depois na realidade são. Quando nos acontecem coisas assim e somos confrontados com elas não temos outra opção senão seguir com o caminho para a frente e ir lidado com as dificuldades que vão surgindo. Não vale a pena sofrer por antecipação, e adaptamo-nos a tudo!

Entretanto apercebi-me agora que ainda não fiz grandes menções às duas médicas que nos têm seguido, mas realmente só tenho a dizer bem!
A Dra Mariana Loureiro é a minha médica desde os meus 15 anos e já me conhece bastante bem. Ainda assim a experiência com a parte de obstetrícia só surgiu com o Rodrigo há 2 anos e fiquei sempre muito tranquila e serena com a assistência dela.
Nesta gravidez e com tudo o que temos passado tem sido impecável mesmo! É super querida, e compreensiva, tem paciência para as minhas mil dúvidas e sinto que tanto ela como a Dra Susana tentam sempre ser o mais honestas e francas comigo que lhes é possível, o que acredito que nem sempre seja fácil, mas que agradeço e aprecio infinitamente... Tenho a certeza que estou super bem entregue e em boas mãos, o que me traz a serenidade que tanto preciso!
Em relação à Dra Susana, apesar de só a conhecer há 2 meses, tenho a maior consideração por ela enquanto profissional, é muito calma e "suave" mas assertiva, em tudo o que diz e faz, e uma vez mais para além de acreditar muito nas competências enquanto médica, na parte humana também me dá tudo o que preciso para me ir aguentando nestes tempo difíceis.
Ontem acabei por perguntar a ambas, em separado, uma questão que já me tinha passado várias vezes pela cabeça: quantos casos como o meu é que já tinham tido. A resposta foi semelhante para as duas: poucos. E dos poucos que tiveram a grande maioria optou por interromper a gravidez. A única que a Dra Susana se lembra de não ter interrompido perdeu o bebé numa fase mais precoce do que a que eu estou já... A única que a Dra Mariana se lembra que levou a gravidez para a frente nasceu, efectivamente, mas não tinha quaisquer outros problemas para além do síndrome de turner, ou seja, não tinha hidrópsia nem o higroma, que é o que esta a por em risco de vida a minha pequenina.
Isto significa que na realidade nenhuma faz ideia do que esperar nos próximos tempos... o que acabou por me dar algum alento e esperança, ainda que pouquinha, mas que absorvi e à qual me agarrei com unhas e dentes... Tudo o que me possa trazer algum conforto é para guardar!

Próximos passos: eco morfológica daqui a 2 semanas, quinta-feira dia 22, seguida de um ecocardiograma fetal feito por um especialista, para ver como está o coração da nossa pequena mais detalhadamente.

Mais duas semanas a viver pela metade, suspensa... mas desta vez com um pequenino grão de esperança no coração.

3- Entregar a Deus e as aprendizagens

Quinta dia 29 de Julho fomos ter as 19h00 às descobertas com ambas as Dras para uma reavaliação.
Os resultados finais confirmaram o diagnóstico de Síndrome de Turner. Quando a Dra Susana começou a ecografia de reavaliação lá estava a nossa pequenina a mexer-se e com o coração visivelmente a bater... mas levámos com mais um murro no estômago quando a Dra nos disse que a bebé estava com Hidrópsia, que significa que tem líquido nas cavidades dos órgãos, e que, no nosso caso, tinha líquido nos pulmões e no coração. As perspectivas são que esse líquido vá aumentando e que ás tantas faça tanta pressão no coração que ele acaba por não aguentar e deixa de bater.
Para além disso tem uma malformação chamada onfalocele, que significa que a parede abdominal não fechou totalmente e tem parte de um ou mais órgãos de fora. Isto é tratável cirurgicamente após o nascimento, se for caso disso.
Perguntámos qual era o próximo passo, ao que a Dra nos respondeu que dependia da nossa decisão.
Dissemos que não queríamos interromper. Enquanto eu visse a minha filha no ecrã do ecografo a mexer-se e a lutar pela vida e enquanto houvesse a mais pequena possibilidade de o líquido ser reabsorvido e a bebé nascer com uma possibilidade de vida com qualidade e felicidade não éramos nós que íamos desistir dela.
A Dra respondeu que não havia respostas certas ou erradas a esta pergunta e que a certa seria o que fazia sentido para o casal... mas que não queria que tivéssemos falsas esperanças.
Garantimos que estávamos perfeitamente cientes do estado clínico da nossa filha mas que não conseguiríamos viver com a nossa consciência nem com os "e se" que viriam com o aborto.
Sendo assim o passo seguinte é ir de semana a semana, mais coisa menos coisa, ter com uma ou outra Dra para fazer uma eco e ver se o coração da pequenina ainda bate.

Como é que uma pessoa consegue viver neste limbo em que ficámos eu continuo sem saber. Sem dúvida que o que nos deu algum conforto foi literalmente por tudo nas mãos de Deus e aceitar que alguma coisa virá desta vivência, nem que seja uma aprendizagem, um crescimento... e um sentimento de agradecimento por tudo o que tivemos com tanta facilidade, nomeadamente com a gravidez do Rodrigo em que não poderia ter sido mais tranquilo.
Sou uma pessoa que odeia situações pouco claras, em que não sei que terreno estou a pisar. Odeio incertezas! Sou claramente uma pessoa pouco paciente, e que gosto de sentir que tenho controlo sobre todas as situações... Acho que esta tem sido a minha dura aprendizagem: tenho que esperar, ser paciente, deixar toda a minha vida nas mãos de Deus e aperceber-me que eu aqui não controlo nada!

O dia a dia é duro. Estamos numa espera constante... A espera pela próxima eco, apenas para saber se continuamos à espera ou se não...

Já fomos a mais 3 ecos entretanto e a verdade é que, contra todas as expectativas, a nossa pequena lutadora, de semana a semana continua com o coração a bater...
Ás 16 semanas fizemos uma eco morfológica e mais pormenorizada. A bebé está pequenina, o que era expectável, O quadro mantém-se com uma hidrópsia severa e um grande higroma cístico.
A Dra disse-nos que estavam muito surpreendidas que a bebé se tenha aguentado até aqui, tendo em conta o quadro clínico e estado geral dela. Nunca saímos com esperança das consultas. E a esperança é um sentimento que se provou muito mais difícil de ter do que eu imaginava.
Obviamente que ponho a hipótese, ainda que remota, pequena e pouco provável, de que a nossa filha consiga nascer, como alguns casos que li na Internet, mas a probabilidade de isso acontecer é muito, muito baixa. Uma bebe com síndrome de turner tem cerca de 2% de hipótese de sobrevivência à gravidez. Nos casos com hidrópsia essa percentagem baixa para perto do 0%.

Acho que acabo por passar o dia a dia sem saber muito bem como me sinto. Não me posso sentir feliz com esta gravidez, mas também ainda não estou a fazer um luto, ainda não estou com o coração partido com desgosto... Estou em suspenso! Não sei que planos posso fazer para o futuro a curto e médio prazo. Nem sei se hei-de comprar roupa de grávida, porque na semana seguinte posso já não o estar.
O pior é que já estou de 18 semanas, quase 5 meses, de uma segunda gravidez, ou seja, já se nota, e bem! Por muito que tente esconder com tops largos é inevitável que se perceba.
Morro de medo de encontrar pessoas na rua que me vejam e perguntem se estou grávida... Após essa pergunta segue-se um parabéns, interrompido por mim com a frase "estou mas não está a correr muito bem..." ao que tenho que explicar porquê. É sempre uma conversa desconfortável e em que me sinto na necessidade de quase consolar a pessoa por estar a dar uma noticia tão deprimente.
Andei a pensar na hipótese de tornar a questão pública. Pôr, por exemplo, um post no Facebook, ou criar um blogue....
E ca estamos! Continuo com dúvidas se será a atitude certa, a de publicar este blogue. Acho que não vou ter energia para conseguir responder a mensagens a perguntar como estou ou como corre a gravidez... não quero passar a imagem de que não aprecio a preocupação das pessoas, mas não imaginam o difícil que é falar e reviver todos estes momentos com pessoas novas...
Curiosamente até me considero uma pessoa que se esconde na toca a curar as feridas e não adoro falar sobre elas... Mas chega a um ponto, depois de tantas semanas que já me quero libertar de mais esse stress.
Também tenho pensado porque razão se evita tanto falar em gravidezes que correram mal... Há tantas mais pessoas do que imaginamos a passar por situações difíceis... Acho que um bocadinho de "awareness" para casos destes também pode ser bom. É bom deitar cá para fora, falar sobre o que de mau nos acontece... Porque razão partilhamos no facebook as boas noticias e não as más??

Enfim... Dia 6, terça-feira, vamos a mais uma ecografia. desta vez terá passado 12 dias desde a última...
Esperemos então!

2- Assimilar as noticias... o inicio da espera!

No dia seguinte a ecografia publiquei no grupo das mães da TAP sobre o que se estava a passar, na esperança de que alguém já tivesse passado por isto ou que conhecessem alguém que já tivesse ouvido falar num higroma cístico... Ninguém conhecia, mas acabei por receber uma onda de apoio e solidariedade como acho que só nós, mães, sabemos dar tão bem, sem esperar nada em troca. Durante as semanas que se seguiram continuei a receber mensagens de força ou para simplesmente para saber como estava, e embora muitas vezes me sentisse sem energia para conseguir responder, a verdade é que quando o fazia acabava por me ajudar...
Acho que vivi as primeiras 48 horas (e muitas outras nas semanas seguintes) no google... o que tem coisas boas e coisas más... mas realmente é impressionante a quantidade de informação que conseguimos ter na ponta dos dedos em alguns segundos... Logo nesses primeiros dias apercebi-me da quantidade de bebés que têm higromas detectados nas ecografias, e na grande percentagem deles que não sobrevive... as perspectivas não eram animadoras.
Na quinta-feira dia 21 de Julho as 14h00 lá fomos para a biopsia na CUF Descobertas. Numa sala de ecografias, onde me lembrava de ter feito várias, incluindo a das 12 semanas, do Rodrigo, de onde tinha tido tão boas recordações, onde tinha sido tão feliz....
2 médicas, uma para fazer ecografia enqueanto a outra faz a biopsia, e mais 2 ou 3 enfermeiras. O Mário sentou-se ao meu lado, a minha rocha em todos os momentos, e após duas tentativas a Dra achou que tinha material suficiente para ser analisado. É um exame muito invasivo e desconfortável, mas não posso dizer que tenha sido doloroso.
Depois da biopsia tive que ficar 3 dias em casa, sem me mexer para nada a não ser para ir à casa de banho... uma autentica tortura para mim!! Uma vez mais o Mário foi tudo o que eu poderia querer, Desde tratar do Rodrigo ir para casa dos avós e ir lá levá-lo, a dar-me de pequeno-almoço, almoço e jantar e para ter comigo todas as conversas que eram difíceis mas inevitáveis.... e para muitos abraços e mimo que tanto precisei. Não é muito extrovertido mas sabe ser sólido e calmo como ninguém quando me faz falta... e nesses dias fez-me muita falta alguma calma e tranquilidade... E sei que apesar de me mostrar este lado calmo, por dentro também estava a sofrer e com medo por tudo o que nos estava a acontecer.

Decidimos logo naqueles dias que se nos fosse dada a opção de interrupção da gravidez iríamos sempre decidir tendo em conta o bem estar e a qualidade de vida do nosso bebé. Se fosse alguma coisa com a qual ela conseguisse ter uma vida em que pudesse ser feliz, não iríamos abortar. Graças a Deus nunca tivemos qualquer divergência de ideias em relação a isto.
A primeira parte dos resultados deveriam demorar 3 dias úteis a chegar. A Dra Susana avisou-me logo que antes de Segunda ao fim do dia não os deveria ter. Esperar... Uma coisa que me custa tanto! O certo é que segunda-feira ainda não tínhamos resultados. Liguei para a Dra Mariana que me prometeu pressionar o laboratório. Terça as 11 da manhã ligou-me. Disse-me:
-Querida já recebemos os primeiros resultados e tudo aponta para que seja Síndrome de Turner. Este síndrome só afecta mulheres, que dentro das suas limitações conseguem viver vidas relativamente normais. Normalmente as raparigas têm os cromossomas XX (e os homens o XY), neste caso ficam só com um X. Por causa disso têm problemas de fertilidade e de crescimento. Mas estes podem ser controlados com hormonas e tratamentos. Podem também ter outros problemas associados, como cardíacos e/ou outros, que só com testes e análises posteriores podem ser detectados.
Combinamos esperar pelos resultados completos e depois iria ter com elas às descobertas para mais uma eco.
Ficamos até bastante aliviados com estas noticias! A perspectiva de uma trissomia 13 ou 18 era definitivamente pior, por serem incompatíveis com a vida... Dentro do possível eram boas noticias.
Esperaríamos então pelo resto dos resultados.